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直腸がんステージⅠ術後2年生、自閉症(小学2年生)育児パパ6年生

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特別支援学級か特別支援学校か

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発達障害の子どもの話です。

先日、管轄の特別支援学校の見学に行ってきました。
本来、2年前の年長の時に行くべきでしたが、当時は特別支援学級に決め打ちしていたので見学に行きませんでした。今から思えば、決めていたとしても見に行くべきでしたね。。。
今回見ておきたかったのは、小学部もそうなのですが、中学部の方も見れるので、今後の進路の一つとして実際見て勉強しておきたかったため。

特別支援学級か特別支援学校か

知的遅れのある発達障害児をもつ両親にとって、小学校入学を前にとても悩むことになる選択が就学先選びかと思います。軽度の子にとっては、通常学級or特別支援学級、という選択でしょうか。自分の子はどの環境下が一番伸びるのか、、、正解もなく、また住んでいる地域環境によって違いも多々あるため、答えを出すのは容易ではありません。

うちの子に関しては通常学級という選択肢は当初よりありませんでした(絶対無理!!ということで)。
なので地域の小学校の特別支援学級か、それとも特別支援学校か、という選択肢でした。

メリットとデメリット

特別支援学級と特別支援学校のメリット・デメリットでよく言われるところで、私の場合に当てはめてるとこんな感じです。

特別支援学級
メリット
通常学級の子どもとのコミュニケーションなどの経験ができる
・発達・障害の程度に準じたカリキュラムで指導を受けられる
・先生と相談しながら通常学級との行き来(交流学級)ができる
デメリット
級数や受け入れ可能人数などに地域差(学校の差)が大きい
・特別支援クラスごとでも、先生によって差があったりする
・通常学級との行き来がお子さんのストレスになることもある(かも)

〇特別支援学校
メリット
・個々人の障害の程度に合わせたカリキュラムで、専門性を持った先生からきめ細かい指導が受けられる
・高等部では職業教育が受けられる
デメリット
通常学級の子ども、同世代の子どもと触れあう機会が少ない
・通学が遠くて不便
学童保育がない

 

我が家が特別支援学級を選んだのは、
①市内の小学校の中で一番特別支援学級数の多い小学校(特別支援に熱心と受け取れる)であり、療育センターの卒業生の人も多かったという点。安心感があります。
②地域の健常児と触れ合ってほしい。健常児とふれあいとコミュニケーションの経験を積むことが、今この子にとって必要かつより伸びる環境である。
と思っていたからです。

2年生となり、この環境下で過ごしてきてよく伸びていると感じます。
学童保育も利用しているので、目上の健常児との関わりの場も経験させてもらっています。指導員の方もうちの子の特性を理解していただき、他の子との関わりを見守っていただいています。他の子もうちの子の特性を理解して関わってもらっています。とても、とてもありがたいことです。

 

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ストラテラ4週間経過

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発達障害の子どもの話です。
6月2日(金)より、ストラテラを飲み始めて4週間が経ちました(内服液0.4%)。
早いものでもう1か月。
通院は1週間後、2週間後、とんで4週間後でした。親だけの問診ですが今回は子供と行きました(同時刻に嫁さんは歯医者なので~)。
近況の様子を伝えるのと、続きのストラテラを処方してもらうのと。

ストラテラを飲み始めました。でも書きましたが、ストラテラを始めることにしたのは学校の授業での集中力が出るように(より長い時間持続できるように)するためです。
今のところ一定の効果が出ているものと感じます。

ストラテラ

ADHD(注意欠陥/多動性障害)の症状を改善するために処方される薬。
カプセルもありますが錠剤すらも飲めない子なので液の方を選択。

ストラテラの飲み方

飲み始めから徐々に量を増やして適切な服薬量に増やしていく薬。
1日2回、朝と夕の食後に飲んでいます。

〇最初の1週間(6月2日~9日)

第一段階として0.125mL/㎏/日(ストラテラ内服液0.4%)、一日2.8mL(朝夕それぞれ1.4mL)を付属のピペットで正確に量りとって飲む。
(体重22㎏と思っていましたが、実際は24㎏だった..)

〇2週目(6月10日~16日)

第二段階に。第二段階は0.2mL/㎏/日。一日4.8mLに(朝夕それぞれ2.4mL)

最初のころはそのままで全部飲んでくれてよい感じでしたが、すぐにあまり飲んでくれなくなりました。半分はそのまま飲んで、残りはココアを混ぜて何とか飲んでくれる感じ。が、次第にココアを混ぜても残すように、、、

〇3~4週目(6月17日~30日)

第二段階継続。朝夕それぞれ2.4mL

ココアを混ぜてもほぼ飲んでくれなくなってきたので、ココア作戦終了。
そのままで半分は飲んでもらい、残りはポカリを同じコップに足しながら飲んでもらうことに(日頃からポカリをよく飲む子なので)。これが意外とよく、多少残す分もあるが全体として薬もよく飲めている。

ストラテラの副作用

重大な副作用
・肝機能障害、黄疸、肝不全、アナフィラキシー
副作用
・頭痛、食欲低下、眠気、腹痛、体重減少、吐き気

副作用は引き続きなさそうです。寝つきが少し悪くなった?!くらい。

 

効き目の方といいますと、飲み始めてすぐに効くという薬ではないそうですが、飲み始めの頃より学校の先生からは、落ち着きが出てきて、集中する時間も長くなってきた、との報告がありました。他にも目が合うことが多くなったとか、会話の受け答えも続くようになったとか。実感としても、薬の効果と思える改善を感じています。

近頃は初期の効果が顕著だった半面、あまり変化もなくなってきた感があったので(悪くはなってない)、先生と話した結果、第三段階(0.3mL/㎏/日。一日7.2mL)の手前の量となるのですが、一日6.0mL(朝夕それぞれ3.0mL)に増やしてみることにしました。
少し量を増やして様子を見てみよう、ということで。
次回の通院は3週間後の22日(土)。

ストラテラの最終段階の量(維持量)は、0.3~0.45mL/㎏/日。一日あたり7.2~10.8mLですが、先生に聞くと「あまりこの数字にとらわれなくてもいいですよ」とのこと。人に合わせて考えていけばいい、ということみたい。なるほど。

 

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これも排便障害の延長線上?

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術後1年目の定期検査の頃の状況です。今から1年前です。

退院1か月~3か月後の間にあった、計3回の腹痛(激痛レベル)、結局あれクラスの腹痛はこの時だけで以後はありませんでした。軽い腹痛はたまにありましたが、記憶にも記録(日記)にも残っていないので、あまり大したことはなかったのでしょう。
私の1/3の長さになった直腸も、そこにつながっているS字結腸もうまく機能してきたと思われます。
トイレもさすがに入院前には戻らないものの、便の回数が少し多いくらいで、日々そのような生活が続くとそれが当たり前のように感じるので、普段の生活において不便に感じることはなくなりました。

普段の生活では依然上記の通りで安定しています。便の回数に関しては今後もこんな感じなのでしょう。
もともと毎日朝にがっつり1回派だった私ですが、1日だらだら何回かの頻便派になってしまいました。まあ、慣れてしまえば気にならないものです。便秘かな?と思った時は酸化マグネシウム錠にも頼りつつ。

そんな日常ですが、たまにある飲み会にて腹痛が起きることがありました。

毎回ではないので共通点は何かな?と思って振り返ってみると、、、

・会社の忘年会、歓送迎会、、 ⇒ 異常なし

・さまざまシーンでの居酒屋等での飲食 ⇒ 異常なし

・昨冬の名鉄カキ食べ放題 ⇒ 腹痛発生!

・先週のビアガーデン(食べ放題) ⇒ 腹痛発生!

 

あ、、、食べ放題だ!

 

食べ放題になると心理的にどうしても食べ過ぎてしまう、、この食べ過ぎが原因なのでしょうか?それが胃腸に負担をかけているのかもしれません。

ちなみに、上記2回の腹痛の出方は、ともに2時間ほどの飲食後、店を出て腹痛が出始め、トイレにこもり、通常便のあとに軟便が出てくるのでそれが出きってしまえば治まります。なので酔いが回っていても冷静に対処できます。
おなか触りながら「トイレ行ってくる~」とか言って、しばらく帰って来ないので心配されてしまいますが。

今後は食べ放題にも注意していこうと思いました。

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発達障害児のサポートシート

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今日は子どものサポートシート(いわゆる取扱説明書?!)の話です。

うちの子どもは2010年2月生まれ、現在小学2年生の男の子です。
小学校の特別支援学級に在籍しています。
自閉症スペクトラム(広汎性発達障害)、うちの子の場合はいわゆる自閉症ですね、の診断を受けています。
療育手帳(B判定)所持。
これまでの療育など経過はこちら。発達障害 - akayak38’s diary

共働き家庭のため、放課後児童クラブ(学童保育)も利用しています。放課後等デイサービス(福祉)も利用しています。

小学校、放課後児童クラブなどの先生方に対し、子どもの特性をよりよく知っていただくため、また適切なご支援をいただくため、小学校入学の際にサポートシートをA4一枚にまとめました。
今年度より2年生となり、一部改訂して現在は第2版です。内容を見直すとき、あらためて成長した面に気づいたりできるのでうれしく感じたりします。改訂したのは3か月前ですが、すでに内容も変わりつつあるところもありそうです。そういう意味でも、このようにまとめておくのは有益なことだなとしみじみ思いました。

〇〇 〇〇 のサポートシート

長所

*いつもニコニコしています。お友達の顔と名前もよく覚えています。
*音楽が大好きで、覚えたメロディーを自宅でよく口ずさんでいます。国語の音読も好きでこれもよく口ずさんでいます。
*覚えた手順は律儀にちゃんとこなそうとします。半面、こだわりに感じるところも、、
*話しかけても人の顔を見なかったり、反応が鈍いことが多いです(話は意外とよく聞いています)。
⇒まわりこんで目を見ること、話を聞いてその人を見て答えることを促してください。挨拶など。

ご支援をお願いしたいこと

*環境の変化により気が散りやすく、離席したり集中しにくい特性があります。
(ドアが開いてたら執拗に閉めたがったりします。虫がいたらずっと気にします。机を倒したり下にもぐったりします)
 ⇒席は前方の先生の眼の届くところにして、気になることは視界から遮断して頂けると、集中できる時間が伸びます。

*語彙がようやく出てきた段階です。気持ちを表現しにくいところがあります。
・自分の好きな場所や遊びに他の子が絡んでくると、足を引っ張ったり手をあげたりする事があります。「やだよ」が最近言えるようになり、少しずつ減ってきました。
 ⇒トラブルになっていないかご注意いただき、また、「こういう時はこう言おうね」と、気持ちを代弁するお手伝いをして頂けると助かります。
・教材・遊具・玩具等、必要なものを選び出せず一人で困っていることがあります。
 ⇒言葉に出しても何を要求しているか分からないことも多いため、現物・絵カード等を見せてお声かけ頂けると良いかもしれません。

*給食について
・好きなものを取り出したい時に手づかみになることがあります。食べこぼしも多いです。基本はスプーン(フォーク)です。
 ⇒その場で注意したらある程度手づかみをやめます。
・偏食があり、残すことが多いです。
 (給食はまだ少食ですが「減らしてください」と言えるようになってきました)
 今後のご指導は、先生にお願いしますが、何か気になることがありましたらご相談下さい。

*排泄について
・排尿:学校では立位式便器でも大丈夫です。公共ではその場に両方あれば、男児用の立位式便器より洋式便器を好みます。
・排便:ドアを開けたまま、下着とズボンをすべて脱いで行います。
 拭くのと流すのは自分で行いますが、拭きが甘いところがあります。
 ⇒ドアを閉めて出来るようになるまで、裸で外へ出てこないようご支援をお願いします。

 

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ふるさと納税

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雑記系となりますが、今日はふるさと納税の話を。

ふるさと納税

一昨年の2015年4月よりワンストップ特例制度&寄付の限度額が2倍となり、利用する人もだいぶ増えて今や普遍的な制度になりました。自治体からの返礼品は賛否両論あるでしょうが、私としてはお得でかつ、カタログギフト感もあり選ぶところも楽しいので好きです。いつまでも続いてほしいです。
2012年の確定申告時代から毎年やっているのがちょっとした自慢です。

いろいろ選ぶ、とはいっても近年はリピートが多いです。
下で紹介します、お米・包丁・アイス、は定番となっています。
包丁はもうさすがにいいので、他に定番になるくらいのお気に入りが新たに開拓できれば良いなあ、と。

 

新潟県三条市

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雲竜 UN-RYU ミドル三徳庖丁160㎜
昨年のリピートで今年も。三条市の包丁は3年連続リピートです。
雲竜は昨年より返礼品に登場しました(たぶん)。ネットで見てもコレ、
6,000円はします。これが10,000円の寄付での返礼品なので還元率高いです。
切れ味よく、見た目はかっこよく、家庭的用途では大きさも丁度よく、嫁共々とても気に入って使っています。模様が素敵!
今年4月に総務省から還元率の高い返礼品は「寄付額の3割以下に抑えるよう」要請がでてしまいました。今後返礼品の見直しが入るかもなので、保管用に今年もリピしておきました。
昨年もそうでしたが、2~3か月待ちです。存在をすっかり忘れたころに届きます。

※8/5追記
本日届きました。1.5か月後といったところでしょうか。思ったより早く来ました。

 

山形県寒河江市

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新米60kg「清流寒河江川育ち 山形産はえぬき」(20kgずつ3回配送)
実は今年初めて寒河江市に寄付しました。これは30000円のコースです。
お米はこれまで長野県阿南町に寄付していました。10000円の寄付でお米20㎏の交換レートはかつてはほとんどなかったのです。しかも阿南町は10㎏ずつを月指定で配送してくれるのでとても便利でした。が、今年は連続特Aをとっている山形産はえぬきにしてみました。阿南町さんごめんなさい。
我が家ではお米はふるさと納税株主優待で賄っており、たまに在庫切れの際に買うくらいです。お米、買い物で買ってくるとお金がかかること以上に、重いので、、、

 

北海道上士幌町

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アイス工房ドリームのジェラートセット
暑くなってくると無性に食べたくなります。お菓子ランキング全国一位は伊達ではありません。ほんと美味しいです。2回くらい頼んでしまいます。ぜいたくを言うと、ラズベリーとブルーベリーは1つずつでいいので、ゴマを4つにしてほしいです。
ただ、寄付からすぐに来るわけではないので、夏になってから寄付すると秋まで来ないときがありました。やっぱり暑い時期に食べた方が美味しいです。
今年は年明けすぐに寄付したので、早割りとかいって10000円寄付のところ、9000円寄付でいけました。