akayak38 blog

直腸がんステージⅠ術後9年目、自閉症(中二)育児パパ12年目、つみたて投信16年目

発達障害児のサポートシート

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今日は子どものサポートシート(いわゆる取扱説明書?!)の話です。

うちの子どもは2010年2月生まれ、現在小学2年生の男の子です。
小学校の特別支援学級に在籍しています。
自閉症スペクトラム(広汎性発達障害)、うちの子の場合はいわゆる自閉症ですね、の診断を受けています。
療育手帳(B判定)所持。
これまでの療育など経過はこちら。発達障害 - akayak38’s diary

共働き家庭のため、放課後児童クラブ(学童保育)も利用しています。放課後等デイサービス(福祉)も利用しています。

小学校、放課後児童クラブなどの先生方に対し、子どもの特性をよりよく知っていただくため、また適切なご支援をいただくため、小学校入学の際にサポートシートをA4一枚にまとめました。
今年度より2年生となり、一部改訂して現在は第2版です。内容を見直すとき、あらためて成長した面に気づいたりできるのでうれしく感じたりします。改訂したのは3か月前ですが、すでに内容も変わりつつあるところもありそうです。そういう意味でも、このようにまとめておくのは有益なことだなとしみじみ思いました。

〇〇 〇〇 のサポートシート

長所

*いつもニコニコしています。お友達の顔と名前もよく覚えています。
*音楽が大好きで、覚えたメロディーを自宅でよく口ずさんでいます。国語の音読も好きでこれもよく口ずさんでいます。
*覚えた手順は律儀にちゃんとこなそうとします。半面、こだわりに感じるところも、、
*話しかけても人の顔を見なかったり、反応が鈍いことが多いです(話は意外とよく聞いています)。
⇒まわりこんで目を見ること、話を聞いてその人を見て答えることを促してください。挨拶など。

ご支援をお願いしたいこと

*環境の変化により気が散りやすく、離席したり集中しにくい特性があります。
(ドアが開いてたら執拗に閉めたがったりします。虫がいたらずっと気にします。机を倒したり下にもぐったりします)
 ⇒席は前方の先生の眼の届くところにして、気になることは視界から遮断して頂けると、集中できる時間が伸びます。

*語彙がようやく出てきた段階です。気持ちを表現しにくいところがあります。
・自分の好きな場所や遊びに他の子が絡んでくると、足を引っ張ったり手をあげたりする事があります。「やだよ」が最近言えるようになり、少しずつ減ってきました。
 ⇒トラブルになっていないかご注意いただき、また、「こういう時はこう言おうね」と、気持ちを代弁するお手伝いをして頂けると助かります。
・教材・遊具・玩具等、必要なものを選び出せず一人で困っていることがあります。
 ⇒言葉に出しても何を要求しているか分からないことも多いため、現物・絵カード等を見せてお声かけ頂けると良いかもしれません。

*給食について
・好きなものを取り出したい時に手づかみになることがあります。食べこぼしも多いです。基本はスプーン(フォーク)です。
 ⇒その場で注意したらある程度手づかみをやめます。
・偏食があり、残すことが多いです。
 (給食はまだ少食ですが「減らしてください」と言えるようになってきました)
 今後のご指導は、先生にお願いしますが、何か気になることがありましたらご相談下さい。

*排泄について
・排尿:学校では立位式便器でも大丈夫です。公共ではその場に両方あれば、男児用の立位式便器より洋式便器を好みます。
・排便:ドアを開けたまま、下着とズボンをすべて脱いで行います。
 拭くのと流すのは自分で行いますが、拭きが甘いところがあります。
 ⇒ドアを閉めて出来るようになるまで、裸で外へ出てこないようご支援をお願いします。

 

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ふるさと納税

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雑記系となりますが、今日はふるさと納税の話を。

ふるさと納税

一昨年の2015年4月よりワンストップ特例制度&寄付の限度額が2倍となり、利用する人もだいぶ増えて今や普遍的な制度になりました。自治体からの返礼品は賛否両論あるでしょうが、私としてはお得でかつ、カタログギフト感もあり選ぶところも楽しいので好きです。いつまでも続いてほしいです。
2012年の確定申告時代から毎年やっているのがちょっとした自慢です。

いろいろ選ぶ、とはいっても近年はリピートが多いです。
下で紹介します、お米・包丁・アイス、は定番となっています。
包丁はもうさすがにいいので、他に定番になるくらいのお気に入りが新たに開拓できれば良いなあ、と。

 

新潟県三条市

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雲竜 UN-RYU ミドル三徳庖丁160㎜
昨年のリピートで今年も。三条市の包丁は3年連続リピートです。
雲竜は昨年より返礼品に登場しました(たぶん)。ネットで見てもコレ、
6,000円はします。これが10,000円の寄付での返礼品なので還元率高いです。
切れ味よく、見た目はかっこよく、家庭的用途では大きさも丁度よく、嫁共々とても気に入って使っています。模様が素敵!
今年4月に総務省から還元率の高い返礼品は「寄付額の3割以下に抑えるよう」要請がでてしまいました。今後返礼品の見直しが入るかもなので、保管用に今年もリピしておきました。
昨年もそうでしたが、2~3か月待ちです。存在をすっかり忘れたころに届きます。

※8/5追記
本日届きました。1.5か月後といったところでしょうか。思ったより早く来ました。

 

山形県寒河江市

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新米60kg「清流寒河江川育ち 山形産はえぬき」(20kgずつ3回配送)
実は今年初めて寒河江市に寄付しました。これは30000円のコースです。
お米はこれまで長野県阿南町に寄付していました。10000円の寄付でお米20㎏の交換レートはかつてはほとんどなかったのです。しかも阿南町は10㎏ずつを月指定で配送してくれるのでとても便利でした。が、今年は連続特Aをとっている山形産はえぬきにしてみました。阿南町さんごめんなさい。
我が家ではお米はふるさと納税株主優待で賄っており、たまに在庫切れの際に買うくらいです。お米、買い物で買ってくるとお金がかかること以上に、重いので、、、

 

北海道上士幌町

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アイス工房ドリームのジェラートセット
暑くなってくると無性に食べたくなります。お菓子ランキング全国一位は伊達ではありません。ほんと美味しいです。2回くらい頼んでしまいます。ぜいたくを言うと、ラズベリーとブルーベリーは1つずつでいいので、ゴマを4つにしてほしいです。
ただ、寄付からすぐに来るわけではないので、夏になってから寄付すると秋まで来ないときがありました。やっぱり暑い時期に食べた方が美味しいです。
今年は年明けすぐに寄付したので、早割りとかいって10000円寄付のところ、9000円寄付でいけました。

ストラテラ2週間経過

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発達障害の子どもの話です。
6月2日(金)より、ストラテラを飲み始めて2週間が経ちました(内服液0.4%)。
通院は1週間ごと。親だけの問診となります。
日々の様子を伝えるのと、続きのストラテラを処方してもらうのと。

ストラテラ

ADHD(注意欠陥/多動性障害)の症状を改善するために処方される薬。

ストラテラの飲み方

飲み始めから徐々に量を増やして適切な服薬量に増やしていく薬。
1日2回、朝と夕の食後に飲んでいます。

〇最初の1週間(6月2日~9日)

第一段階は0.125mL/㎏/日(ストラテラ内服液0.4%)、一日2.8mL(朝夕それぞれ1.4mL)を付属のピペットで正確に量りとって飲む。
(体重22㎏と思っていましたが、実際は24㎏だった..)

〇2週目(6月10日~16日)

早くも第二段階に。第二段階は0.2mL/㎏/日。一日4.8mLに(朝夕それぞれ2.4mL)。

前回は全部飲んでくれて良い感じと書きましたが、そんなおいしい話は最初だけでその後残すようになる。そのままで半分程度飲んで「おしまい」、ココア混ぜてちょっと飲んで「おしまい」、という感じに。。。ふぅ。
残すのもあるが、第二段階となって量も増えてるから、飲んでる量もそれなりに増えているからまあいいか??

ストラテラの副作用

重大な副作用
・肝機能障害、黄疸、肝不全、アナフィラキシー
副作用
・頭痛、食欲低下、眠気、腹痛、体重減少、吐き気

副作用は今のところなさそうです。寝つきが少し悪くなった?!くらい。

 

効き目の方といいますと、飲み始めてすぐに効くという薬ではないそうですが、飲み始めから学校の先生からは、落ち着きが出てきて、集中する時間も長くなってきた、との報告が!
確かに家でも、宿題(こくごの音読やさんすうのかけ算カード)をより意欲的に取り組めるようになった気がする。会話の受け答えも続くようになったりとか。実感としても、薬の効果と思える改善を感じます!

17日の通院時に上記様子を伝え、本当は第三段階(0.3mL/㎏/日。一日7.2mL)に増やす予定ではあったが、早くも効果が出てきている点、全部飲みきれず残してしまっている現状を考えると、まだこの量のまま様子を見てもいいですよ、と。
次回の通院は2週間後。なので今回はこの量のままで様子を見てみることに。

ちなみにストラテラの最終段階の量(維持量)は、0.3~0.45mL/㎏/日。一日あたり7.2~10.8mLのようだ。多すぎる~

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にんじんジュースのコスト

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2015年4月6日の直腸がん告知。
かねてから野菜と果物の摂取量が少ないと思っていました。
そんな食環境により直腸がんになってしまったのでは?!という深い反省と、今後の食生活の見直し機運の高まりから、この告知の翌週よりにんじんジュースを始めるに至りました。それからはやくも2年2か月が経ちました。現在も継続中です。

にんじんジュースのカテゴリーでこれまで記事も3回書きました。
今回はこのにんじんジュースのコストに関して。

akayak38.hatenablog.com

akayak38.hatenablog.com

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最近のジュースレシピ

私のジュースレシピです。
りんご1個、にんじん1.5~2本、小さいのだと数本(400~450g)、レモン1個(小さいのだと2個)、キャベツ150g程度(多くなるとまずくなる)、グレープフルーツ1/2個or美生柑1個or夏みかんとか(酸味のある系)、オレンジorいよかんor甘夏を1個(甘みのある系統)、ミニトマト数個、といった感じです。
くだものは季節のものを取り入れつつ楽しみながらやっています。オレンジ系統は入れると美味しくなるので入れるようにしています。
(ちなみに私は最後に青汁も入れています。このジュースに入れると、青汁の嫌な感じを消し去ってくれます。朝のジュースで1日に必要な野菜と果物を摂取完了できる安心感が)
これで800mL前後ができます。200mLは嫁さんが飲みますので、私は600mLを飲んでいることになります。
ヒューロムスロージューサーH-AAにしてから搾れる量が増えました。また、舌触りも良くなりました。以前のジューサー(シャープのヘルシオ)だと繊維がとり切れなかったのと、搾りかすが重かったので絞りがあまかったのでしょう。それを考えると、ジューサーの能力は非常に重要だな、と思います。
なお、レモン、グレープフルーツ、オレンジなどはシトラスジューサーでしぼっています。

にんじんジュースのコスト(価格)

上記レシピでのコストを考えてみる。
りんごは単品、数個入り、いろいろですがシーズンで安い時期は1個100円かそれ以下、今の季節だと200円の時もあるでしょうか。100~150円が実勢価格帯かな、と。ちなみに品種は王道のふじ系がジュースに合うかと。ジョナゴールドとか別品種だといまいちの感が。
にんじんおよびレモンはピカイチ野菜くんで月10㎏および4㎏届き、1か月で消費するので1日310~320円といったところです。
オレンジ、は1個100~150円、といったところでしょうか。
グレープフルーツは1個200円ですが、1/2個使用なので1日100円程度くらいです。美生柑or夏みかんも数個入りので買うと1個100円くらいです。
ミニトマトはおまけみたいな感じですが、1日あたりにすると40~60円くらい?

以上を足し算すると、650~780円あたり/日となりそうです。これで800mL

私は済陽さんの本でいうところの、がん予防の量(1日600mL)なのですが、進行がんだと1日1.5~2.0L飲むことを勧めています。なので上記の量×2~2.5倍量の材料が必要、ということになります。なかなかの食材コストですね。現状でも冷蔵庫の野菜室はパンパンなのですが。

今あるがんに勝つジュース

今あるがんに勝つジュース

 
にんじんジュースのコスト(時間)

にんじんジュースは毎朝作って飲んでいます。ファイトケミカルが重要なのでしぼりたてをすぐ飲む必要があります。作り置きはNGです。なので毎朝飲むのなら毎朝作る必要があります。
前の晩、ボールに翌朝分のにんじん、りんご、キャベツを水につけておきます。
朝起きて、これらをジューサーに入れやすいサイズにざくざく切ります。りんごは種の部分だけ取ります。次に、レモン、グレープフルーツ、オレンジ、をシトラスジューサーでしぼり、続いてスロージューサーでりんご、プチトマト、にんじん、キャベツの順に投入します。
ジュースはこれで完成!(私はこれにさらに青汁1袋を混ぜる)、シトラスジューサーおよびスロージューサーのパーツを分解して洗い、ふきんで水切りして風乾させます(組み立てるのは帰宅後)。ここまでの工程で1時間弱。
朝の忙しい時間帯にこの時間を確保するのもなかなかのコストと言えます。
もうすっかり慣れましたが。

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ストラテラを飲み始めました

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発達障害の子どもの話です。
6月2日(金)より、ストラテラを飲み始めました(内服液0.4%)。

ストラテラ

ADHD(注意欠陥/多動性障害)の症状を改善するために処方される薬。
調べてみると、現在ADHDの治療に承認されている薬は、ストラテラコンサータの2つだけのようですね。

小学校や日常で特に差し迫った必要に迫られている、、、訳ではないのですが、1年生の時、特に2学期頃だったか、授業中など集中力に欠けている時期があり、先生を困らせていた時に薬を考えてもいいね、となり、2年生となってこの度ようやく試してみようという次第。

1年生の3学期から現在にかけ、勉強に意欲と集中力が出てきて良い感じではあるのですが、薬によってさらに良い方向にいくならそれはそれでよし、ということで。

ストラテラの飲み方

飲み始めから徐々に量を増やして適切な服薬量に増やしていくタイプの薬のようだ。
1日2回、なるべく食後すぐ。なので、朝と夕の食後に飲むようにしています。
第一段階は0.125mL/㎏/日(ストラテラ内服液0.4%)
体重22㎏換算で、一日2.8mL(朝夕それぞれ1.4mL)をピペットで正確に量りとる。
甘い味にしてあるので、コップに入れるとそのままでも結構飲んでくれる。残りはココアと水を少し混ぜてやると全部飲んでくれて良い感じだ。
そもそも、薬を飲ませるのに苦労することが多いので、この点はとても助かった。

ストラテラの副作用

重大な副作用
・肝機能障害、黄疸、肝不全、アナフィラキシー
ないと思いますが、気を付けてみていきたいと思います。

副作用
・頭痛、食欲低下、眠気、腹痛、体重減少、吐き気
要はこの辺ですね。自分から自己表現することがあまりなく、聞いても良く分からないので今後よく観察していこうと思います。
今のところ、3日目にして食欲低下と眠気が少し出てきているような気もしますが、、、
本日の体重は24.3㎏でした。(最近おんぶしてて重いと思ったら!)

ストラテラのための通院

 徐々に量を増やしていくということと、状態をよく見ながらということでしょうか、来週、再来週とTクリニック発達外来を通院する予定。なので今は1週間分の薬しかないです。
(体重も22㎏→24㎏に修正しておかねば..)

 

ストラテラの効果が出るのは時間がかかると聞きますので、今後副作用の状況とともにゆっくり観察していきたく思います。
小学校の先生も交換ノートの中で、毎日の学校での様子として、ストラテラチェック(頭痛・眠気・食欲・腹痛・吐き気・その他)をしていただく予定。
本当にありがたいです。

 

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